"უიმე, კი არაფერი ეტყობა..." გულს მტკენდნენ უტაქტო გამოსვლებით" - აუტისტური სპექტრის მქონე დაჩის ისტორია

ბარბარე გალდავა იშვიათი მშობელთაგანია, რომელიც თავისი შვილის დიაგნოზზე ხმამაღლა საუბრობს, არ მალავს, რომ აუტისტური სპექტრის მქონე დაჩი ჰყავს. როგორც ბარბარე "პრაიმტაიმთან" ამბობს, ამას პირველ რიგში იმიტომ აკეთებს, რომ თავისი ვაჟის თანატოლებს დაჩისნაირის, ოდნავ განსხვავებულის მიმართ თანადგომა და მასზე მზრუნველობა ასწავლოს. 

ბარბარე ძალიან ძლიერი და მისაბაძი, სამი ვაჟის ახალგაზრდა და ლამაზი დედაა, რომელიც მუდამ შრომობს, სირთულეებს შესაშურად მამაცურად უმკლავდება და ღმერთს მადლობას სწირავს ყოველი გათენებული დღისთვის.

მისი ეს გულახდილი ნაამბობი ბევრ რამეზე დაგაფიქრებთ... ისწავლეთ ბარბარესგან, როგორ უნდა დააფასოთ ყოველი წვრილმანი და მას ბედნიერება  დაარქვათ.

ბარბარე გალდავა: მეორე შვილზე ვიყავი ორსულად, როდესაც დაჩის დიაგნოზი გავიგე; ის, რომ ჩემი ვაჟი აუტისტური სპექტრის იყო. ორმაგი შიშები დამეწყო, ერთი ორსულობის თანმხლები, მეორე - ვაითუ, მეორე შვილსაც რისკქვეშ ვაყენებ-მეთქი. ცალკე ფეხმძიმობისთვის მახასიათებელი ემოციები და მოკლედ, რთული პერიოდი გავიარე. მაგრამ მე და ჩემი მეუღლე მალევე გამოვძვერით შოკიდან, მალე დავიწყეთ იმაზე ზრუნვა, არიქა, როგორ უნდა დავხმარებოდით ჩვენს შვილს და ჩაგვერთო საჭირო თერაპიებში.

წლისა და რა თვის იყო დაჩი დიაგნოზი რომ დაუსვეს. ABI თერაპიაში მალევე ჩავრთეთ. იყო რიგები, საფასური არც თუ ისე იაფია და ამდენად, ყველაფერზე საზრუნავი გვქონდა. იმას არც კი ვიაზრებდით, რა გველოდებოდა მომავალში.

მატერიალისტი არასდროს ვყოფილვარ, თუმცა ალბათ, როგორც ბევრი, პატარა ბედნიერებებს არც მე ვაქცევდი მანამდე ყურადღებას. დაჩიმ მასწავლა ერთი შეხედვით უმნიშვნელოს დაფასებაც კი.

მახსოვს, დაჩის აღმზრდელმა ბაღიდან გამომიგზავნა ვიდეო, როგორ ცეკვავდა ჩემი სამი წლის შვილი მეგობრებთან ერთად წრეში. ეს ხომ ჩვეულებრივი ამბავია, მაგრამ დაჩისთვის ეს წარმატება იყო, რომ მას თანატოლებისთვის ხელი ეკიდა და მათთან ერთად ცეკვავდა ეს მიღწევა იყო... იმდენი ვიტირე...  და უფალს მადლობა შევწირე - რა მაგარია, აი, რას მივაღწიეთ-მეთქი. ასე გრძელდება დღემდე. ყოველდღიურად რაღაც პატარა გამოსდის, სწავლობს, და მე ასეთი პატარა რამეებით ვბედნიერდები!

მე მივხვდი, რომ შვილების კარგად ყოფნის და სიცოცხლის გარდა, სხვა დანარჩენი ნაკლებ მნიშვნელოვანია. მთავარია ჯანმრთელად და ბედნიერად ვიყოთ და დავტკბეთ ყოველდღიური ცხოვრებით და პატარ-პატარა სიხარულებით.

ძალიან გავძლიერდი. ჩემმა შვილმა ჩემში დიდი გარდატეხა და ტრანსფორმაცია მოახდინა.

ცხოვრება დავაფასე...

გამოვტყდები, ემოციის მართვა დღემდე მიჭირს. ცრემლები მეხმარება ემოციისგან დაცლაში. მით უფრო, მეხმარება დაჩის "უმნიშვნელო" წარმატებებისგან გამოწვეული ბედნიერების ცრემლები. ჩემს თავს თვითონ ვაგულიანებ, ვიცინი, რადგანაც ვიცი, რომ ჩემი ემოცია პირდაპირ კავშირშია დაჩიკოსთან. როდესაც დაღლილს ან მოწყენილს მხედავს, მოდის, მეხუტება და ავტომატურად ჩემს ემოციებზე გადმოდის. ყველაზე ნაკლებად კი ის მინდა, რომ დაჩი მოწყენილი იყოს. ამიტომ სულ ვიცინი და კარგ ხასიათზე ვარ. შვილებს ასეთი დედიკო მოსწონთ და სჭირდებათ. ესეც გამომდის.

ცნობიერების ამაღლებამდე ჯერ კიდევ ძალიან ბევრი გვიკლია. ბევრჯერ შევჯახებივარ გულის სატკენ პატარა ინციდენტებს.

დიდი ხნის უნახავი ნათესავი რომ გნახავს, საიდანღაც გაგებული აქვს, რომ ჩემს შვილს აუტისტური სპექტრი აქვს, ჰგონიათ, რომ ეს ავადმყოფობაა და საწყალი თვალებით რომ გეუბნებიან - "უიმე, კი არ ეტყობა არაფერი, გოგო..." ეს მდგომარეობაა, ავადმყოფობა არ არის-მეთქი, ვეუბნები, მაგრამ როგორც მშობელს, რაღაც შიგნით გწყდება ამ დროს... რა უნდა უთხრა ასეთ ადამიანს. გაიგეს დიაგნოზის სახელი  და არ აინტერესებდათ, რა იყო. ამიტომაც უტაქტო გამოსვლებით გულს მტკენდნენ.

თავიდან ძალიან მთრგუნავდა საზოგადოების ამგვარი დამოკიდებულება. მერე ვისწავლე ასხლეტა. ახლა პირიქით, ასეთ ადამიანებს იქით ვუხსნი, რა არის აუტისტური სპექტრი.

მე იმ ტიპის დედა ვარ, რომელიც არც საკუთარ შვილს მალავს და არც მის დიაგნოზს. და იცით, რატომ? მარტო იმიტომაც, რომ სხვისმა შვილებმაც ისწავლონ სხვაზე ზრუნვა და მათი პატივისცემა. ჩემი შვილის კლასელების დედებს ბევრჯერ უთქვამთ ჩემთვის, დაჩისთან მეგობრობით, ჩვენი შვილები ძალიან შეიცვალნენო. ეს ძალიან მახარებს.

ერთხელ სკვერში დარაჯმა დიდი ლექცია წამიკითხა იმის გამო, რომ დაჩიკოს იქიდან გამოსვლა არ უნდოდა და მასთან ერთად დავჯექი და ველოდი, სამი წლის ბავშვი როდის დამშვიდდებოდა. მერე ხელში ავიყვანე და წამოვიყვანე. მადლობა ვუთხარი, კარგი ბიჭი ხარ, რომ დამშვიდდი, რომ მომყვები-მეთქი. ეს ყველაფერი დარაჯმა დაინახა, გამაჩერა და ბავშვის ასაკი მკითხა. უუფ, დაგიგვიანია შვილის აღზრდა! სამი წლის ბავშვი უკვე თავის ჭკუაზე გატარებსო. არაფერი მითქვამს. ტრანსპორტში, მაღაზიაში, ხშირია ასეთი სურათი. უკვე ვისწავლე ამგვარი გამოსვლების დაიგნორება. მაგრამ დაჩის გასაგონად რომ ამგვარ რეპლიკებს მესვრიან, გულს მტკენს.

იმედია, შევიცვლებით, მეტად მიმღებლები გავხდებით, მხოლოდ აუტისტური სპექტრის ადამიანების მიმართ კი არა, ზოგადად და ვიღაცას ეტლში თუ დავინახავთ, შემბრალებლური მზერით და დამოკიდებულებით ნუ ვუყურებთ. სულ არ უნდათ მათ ჩვენი უადგილო შეცოდება. ეს მათზე მოქმედებს. ჩვეულებრივი ადამიანები არიან და უნდა შევიგნოთ, რომ ყველანი თანასწორები ვართ. იმედია, ვისწავლით.

აუტისტური სპექტრის მქონე შვილის დედამ, ვინც ამ პრობლემას შეეჯახა, წამოიწყო პროექტი და დააარსა ფონდი - "ფერადი ქალაქი". ეს არის სოფიო კერესელიძე, ფონდის გამგეობის წევრები და თანადამფუძნებლები კი არიან -  თათია მელაშვილი და თაკო ხითარიშვილი. პროექტში ბევრი მშობელი ჩაერთო. სახელმწიფომ იჯარით გამოყო მიწა, სადაც შეიქმნება სივრცე - კოტეჯებით, სხვადასხვა ტიპის დაწესებულებებით, სადაც სხვადასხვა პროფესიებს დაეუფლებიან ჩვენი შვილები, იქვე დასაქმდებიან. ვისაც რისი ნიჭი და უნარი აღმოაჩნდება, იმის მიხედვით. სადაც ისწავლიან დამოუკიდებლად ცხოვრებას. მაგრამ დიდი სახსრებია ამისთვის საჭირო. არადა, როგორი მაგარი პროექტია, მართლა საოცნებო... თვეში ერთხელ, 25 რიცხვში, ვცდილობ ფეისბუქზე მოვუწოდო ადამიანებს, რომ ჩარიცხონ მცირედი თანხა. არ ვიცი, ლარობითა და ათ ლარობით როდის გავალთ ფონს, მე კი მინდა ჩემი მცირედი წვლილი შევიტანო ამ გრანდიოზულ საქმეში. მინდა, რომ სრულიად საქართველო გაერთიანდეს ამ პროექტის ირგვლივ და ჩვენ ერთად მართლა შევძლებთ "ფერადი ქალაქის" აშენებას.

(ვისაც გაქვთ კეთილი ნება, რომ მცირედით დაეხმაროთ ამ გულანთებულ დედებს, რომ მათი შვილების მომავალი უზრუნველყონ და მშვიდად ეძინოთ, სურვილისამებრ ჩარიცხეთ თანხა:

TBCBGE 22

ანგარიში:  GE58TB7221536080100003 მიმღები: აუტიზმის კვლევისა და ხელშეწყობის ფონდი)

დაჩი 11 წლისაა, მეხუთე კლასელი ბიჭია. გადასარევი კლასი ჰყავს. მთელი გულით გულშემატკივრობენ. თუკი ასისტენტს რაღაცის მოყოლა დაავიწყდება ჩემთვის, მშობლები მირეკავენ, რომლებმაც თავიანთი შვილისგან იციან და მიყვებიან: იცი, დაჩიმ დღეს ამის გაკეთება შეძლოო. ერთმა კლასელმა მითხრა გზაში, მე შემიძლია კლასამდე მივაცილო, თქვენ წაბრძანდით სახლშიო. გული გამითბა. აი, რა მცირე რამ მაბედნიერებს. თუ გულში სიყვარულის ნაპერწკლები არ გინთია, ამას ვერაფრის გამო ვერ გააკეთებ. ეს ბავშვები კი სიყვარულით არიან განწყობილნი ერთმანეთის მიმართ. მიხარია, რომ ჩემს შვილს საყვარელი ადამიანები ახვევია გარს. ყველა ნაბიჯზე გულშემატკივრობენ. ამაყობენ, რომ მაგალითად, რუსულში გაკვეთილს რომ წაიკითხავს და ტაშს უკრავენ, დაჩი, რა მაგარი ხარო! საუკეთესო სკოლაში დაჩის მაგარი მეგობრები ჰყავს.

უწყვეტად გავდივართ ABI და სენსორულ თერაპიებს, რაც მერიის მხრიდან არის დაფინანსებული. დამყავს კალათბურთზე. კლასელის მამაა ტრენერი. დაჩიკო გიჟდება კალათბუთზე. ბედნიერია, როდესაც მივდივართ. თუკი სადმე ვატარებ, მინდა თვითონ იყოს ბედნიერი და არა იმიტომ, რომ ასეა საჭირო.

მყავს სამი შვილი, ვარ მეუღლე, მაქვს ჩემი საქმე, მინდა დავრჩე ცალკეულ პიროვნებად, როგორც ბარბარე. ჩემი მიზანიც და ოცნებაც არის ის, რომ შვილები დამოუკიდებელ ადამიანებად გავზარდო. დაჩი, ანდრია და დემნა მინდა დამოუკიდებელი პიროვნებები იყვნენ, თავად შეძლონ საკუთარი ცხოვრების მართვა და მიზნების მიღწევა. რამდენად გამომდის, არ ვიცი, მაგრამ ჩემი შრომით მათ ამის მაგალითს ვაძლევ. იციან, რომ დედამ უნდა იმუშაოს და რაღაც პერიოდი მათთან არ იქნება. საკუთარ თავს ვუმტკიცებ, რომ დედაც შემიძლია ვიყო, მეუღლეც, თან საყვარელი საქმეც ვაკეთო, მიუხედავად ბევრი სირთულისა და დაღლისა, რომელსაც არასდროს ვიმჩნევ. მაბედნიერებს ის, რომ შვილები 24 საათი სახლში არ მხედავენ. ანდრია რომ გამოპრანჭულს დამინახავს, ბედნიერია და მიფასებს ჩაცმულობას, ვარცხნილობას და ასე შემდეგ. დაჩი მახსენებს - ტაქსი გამოძახეო. მიხარია, რომ არ მომტირიან, სად მიდიხარო.

მაბედნიერებს ის, რომ ჩემი საქმიანობა ბავშვებთან არის დაკავშირებული. ბავშვების განვითარებისთვის და პირადი სივრცის შესაქმნელად ვკერავ კარვებსა და სენსორულ საქანელებს. მოგვიანებით გავაფართოვე პროდუქციის ნაირსახეობა - ვაწარმოებ წელისა და გადასაკიდ ჩანთებს, საბავშვო წინსაფრებს, დეკორატიულ ხალიჩებს და როდესაც ჩემს "კარაველაში" ნაყიდ პროდუქტს მიქებენ და ემოციებს მიზიარებენ, ასმაგად ვბედნიერდები. დიდი მოტივაციაა ის, რომ ჩემი შვილების გარდა შემიძლია სხვა ბავშვების ბედნიერებაში (მათ ტკბილ მოგონებებში) პატარა წვლილი შევიტანო. ოდესმე სადღაც იტყვიან, რომ "კარაველაც" იყო მათ ცხოვრებაში და ეს მაბედნიერებს.

მე იმისთვის ვიბრძვი, რომ ჩემნაირი მშობლები გავაძლიერო. ჯერ ვერ მივაღწიე იმას, რომ ჩემი ბიზნესი ისე გავზარდო, რომ ჩემს გვერდით იყვნენ ისეთი დედები, ვისაც ნახევარ განაკვეთზე დავასაქმებ. ისინი, ვისაც არ ჰყავს ბავშვების დამტოვებლები. მე კერვის დროს ჩემს სახელოსნოში მიმყავს ხან სამივე შვილი, ხან ორი, ხანაც - ერთი, ერთად ვმუშაობთ. ესეც მაბედნიერებს.

მინდა დედებისთვის მაგალითი ვიყო, რომ მათაც შეუძლიათ საქმის კეთება. შეიძლება თავიანთი საქმე ვერ წამოიწყონ, მაგრამ სხვასთან იმუშაონ. ვისურვებდი ყველა ქალს თავისი საქმე ჰქონდეს. მე კიდევ მინდა "კარაველა" ისეთი ძლიერი კომპანია გავხადო, რომ სხვა დედებსაც დავეხმარო. როგორც მეწარმე მინდა, საქველმოქმედო ფონდებში ჩავერთო. თვითონ მოვაწყო ცნობიერების ასამაღლებელი დღეები. წელს ვერ მოვახერხე, იმედია, გაისად მაინც ჩავერთვები რაღაც კამპანიაში.