„როცა ცხოვრება თავდაყირა დგება" - ოჯახის ისტორია, რომლის სამ წევრს მხედველობის დაკარგვა ელოდება

ცოტა ხნის წინ, ინტერნეტსივრცეში ვირუსულად გავრცელდა კანადელი ოჯახის ისტორია, რომლებმაც, მხედველობის სრულად დაკარგვამდე, შვილები მსოფლიოს გარშემო სამოგზაუროდ წაიყვანეს. 

ლემეისა და სებასტიანის 4 შვილიდან 3-ს ექიმებმა მას იშვიათი გენეტიკური დაავადების, პიგმენტური რეტინიტის, დიაგნოზი დაუსვეს, რომელიც დროთა განმავლობაში მხედველობის ნაწილობრივ ან სრულად დაკარგვას იწვევს. 

ნახეთ ინტერვიუ ბავშვების დედასთან:

„ცხოვრება მოულოდნელობებითაა სავსე. ერთ დღესაც შეიძლება გაიღვიძოთ და აღმოაჩინოთ, რომ ყველაფერი თავდაყირა დადგა - გარშემო მხოლოდ სიბნელეა და სინათლე აღარსად ჩანს. 
 
მაგრამ მინდა გახსოვდეთ, რომ ასეთ მძიმე მომენტებშიც შეიძლება ბედნიერების პოვნა.  ამიტომ დაბროკოლებების ნუ შეგეშინდებათ, ბევრი გაიღიმეთ და მაშინ, როდესაც სამყაროში ყველა ხმა დანებებისკენ მოგიწოდებთ - თავი მაღლა ასწიეთ და თქვით, რომ ყველაფერს გადალახავთ!
 
მე ედით ლემეი ვარ, კანადაში ვცხოვრობ.  თავიდან ჩემი ცხოვრების ისტორია
სხვებისგან არაფრით განსხვავდებოდა. მე და ჩემმა მეუღლემ  ერთმანეთი ვირტუალური აპლიკაციის მეშვეობით გავიცანით, თუმცა მოგვიანებით აღმოვაჩინეთ, რომ 10 წლის წინ ორივეს ერთი სკოლა დაგვიმთავრებია და უამრავი საერთო ნაცნობიც გვყავდა.  12 წელია ცოლ-ქმარი ვართ, 4 შვილი გვყავს. ეს ყველაფერი ზღაპარს ჰგავდა..  მაგრამ ერთ დღესაც საავადმყოფოდან პასუხი მივიღეთ, რომელმაც ჩვენი რეალობა რადიკალურად შეცვალა... 
 
ჩემი უფროსი შვილი მია 3 წლის იყო, როდესაც პირველად შევამჩნიე, რომ მხედველობის პრობლემები ჰქონდა. რამდენიმე წლიანი გამოკვლევების შემდეგ ექიმებმა მას იშვიათი გენეტიკური დაავადების, პიგმენტური რეტინიტის, დიაგნოზი დაუსვეს, რომელიც დროთა განმავლობაში მხედველობის ნაწილობრივ ან სრულად დაკარგვას იწვევს. მაშინ მია 7 წლის იყო. 
 
დიაგნოზის გაგების შემდეგ, თითქოს გარშემო ყველაფერს შავი ფერი დაედო.. როგორც ყველა დედა, მეც ჩემი შვილისთვის სხვანაირი მომავალი წარმომედგინა. ძალიან ცუდად ვიყავი - იმედგაცრუება, სიცარიელე და უიმედობა ერთიანად ვიგრძენი.  ექიმმა მითხრა, რომ  ჩემი გადასაწყვეტი იყო ვეტყოდი თუ არა ამ ყველაფერს ბავშვს. ბევრი მეუბნებოდა, რომ დამემალა, თუმცა 6 თვის შემდეგ - გადავწყვიტე მისთვის დიაგნოზის შესახებ მეთქვა.  ჯობდა ბავშვობიდანვე სცოდნოდა ყველაფერი. 
 
„დედა, მგონი, ეს ყველაფერი არც ისე კარგია, არა?!“, - ეს  იყო მისი პირველი რეაქცია. მახსოვს, მაშინ ჩემთვის გავიფიქრე - ალბათ, ბოლომდე ვერ მიხვდა, რაც ვუთხარი-მეთქი.  მაგრამ რამდენიმე კვირის შემდეგ, შევამჩნიე, როგორ ცდილობდა, თვალებდახუჭულს ოთახებში ევლო, კიბეებზე ასულიყო, ეჭამა. ვერ აღვწერ, მაშინ რა დამემართა..
 
თუმცა, ყველაფერი ამით არ დამთავრებულა. მოგვიანებით, მე და სებასტიანმა შევამჩნიეთ, რომ კოლინსა და ლორანსაც ზუსტად იგივე ჩივილები ჰქონდათ. გამოკვლევების შემდეგ, 2019 წელს მათაც იგივე დიაგნოზი დაუსვეს. 
 
პიგმენტური რეტინიტის განკურნების გზა სამწუხაროდ არ არსებობს. დაავადება ნელა პროგრესირებს და მისი შედეგების წინასწარმეტყველება რთულია. თუმცა,  როგორც ექიმები ამბობენ, ჩემი შვილები მხედველობას, სავარაუდოდ, შუა ხნის ასაკში დაკარგავენ.
 
ყველაფერი ნათლად გავაანალიზე და ჩემს თავს ვუთხარი -ედით, ახლა ეს შენი რეალობაა, გააკეთე ყველაფერი, რათა შენს შვილებს ცხოვრება გაულამაზო. ექიმმა გვირჩია ბავშვებს სხვადასხვა წიგნის საშუალებით ვიზუალური მოგონებები შეუქმენითო.  ამის მოსმენის შემდეგ, ვიფიქრე, ჩემს შვილებს სპილოს წიგნში კი არ ვაჩვენებ, წავიყვან და ნამდვილ ცხოველს დავანახებ-მეთქი. გადავწყვიტე მათი მეხსიერება საუკეთესო სურათებით შემევსო, რათა იმ დროს როცა სამყაროს ვეღარ დაინახავენ, მათი გონება ფერადი მოგონებებით იყოს სავსე. ასე დავგეგმეთ მოგზაურობა მარშრუტის გარეშე. შევაგროვეთ ფული, გავყიდეთ არასაჭირო ნივთები. 
 
თავიდან წარმოდგენა არ გვქონდა, რისი ნახვა გვსურდა, მაგრამ გეგმას გზაში ვადგენდით. მოვიარეთ აფრიკის ქვეყნები, ვიყავით თურქეთში, მონღოლეთში, ახლა ინდონეზიაში ვართ. ვაკეთებთ ყველაფერს, რისი სურვილიც ბავშვებს აქვთ.

მაგალითად, მიას ცხენით ჯირითობა უნდოდა, ლორანს კი - აქლემზე ამხედრებულს წვენის დალევა.
 
ვცდილობთ, მათ ისეთი რაღაცები ვაჩვენოთ, რასაც შინ ვერასდროს ნახავდნენ, დავეხმაროთ ცხოვრებაში გამოსადეგი უნარების განვითარებაში და მათში შეუპოვრობა გავაღვიძოთ.  ახლა, როდესაც თქვენ გესაუბრებით, ბავშვები სერფინგით არიან დაკავებულები, ძალიან აინტერესებდათ ეს სპორტი.
 
წინ კიდევ უამრავი ქვეყანა და ადგილი გვაქვს მოსანახულებელი - მალაიზია, კამბოჯა, ლაოსი, ტაილანდი, ვიეტნამი.  საქართველოშიც ვგეგმავთ ჩამოსვლას. ვფიქრობ, თქვენს ქვეყანას ზაფხულში ან გაზაფხულზე ვეწვევით. 
 
იმედს არ ვკარგავ - იქნებ სამომავლოდ მეცნიერებამ ჩემი შვილების დაავადებასთან გამკლავება შეძლოს. თუმცა, მანამდე ვცდილობ აწმყოთი დავტკბე და თითოეული წუთისგან სიამოვნება მივიღო.
 
ცხოვრებაში ყოველთვის იქნება სირთულეები, თუ თქვენ მხოლოდ უარყოფითზე კონცენტრირდებით, მაშინ გამოსავალს ვერასდროს იპოვით. 
ამიტომ ჩემი რჩევა იქნება დადებითზე იფიქრეთ - და თუ ასე მოიქცევით, დამიჯერეთ სასწაულ ძალას იგრძნობთ და გამოსავალიც თავისით მოვა!",- ამბობს ედით ლემეი.